Renforcement des séjours de répit dans le cadre du parcours de soins au Phare des Sourires
Dès le mois de mars 2020, à l’annonce des mesures gouvernementales, Sourire à la Vie s’est immédiatement mobilisée pour participer pleinement à l’effort national, accueillir, protéger les enfants en cours de traitement d’un cancer et soutenir leurs parents épuisés par le contexte de confinement.
« Les enfants en traitement de leur cancer sous souvent profondément immunodéprimés ou dénutris suite à leurs chimiothérapies, ils sont donc particulièrement vulnérables face aux virus. Leurs traitements contre le cancer ne peuvent être décalés, leur fragilité est immense et le risque face à la COVID 19 est évidemment très grand. Nous sommes mobilisés pour les aider à faire face à la situation, apporter notre soutien et permettre à un certain nombre de familles de poursuivre leurs traitements au Phare des Sourires. Nous accueillons également des enfants et des familles qui sont éloignés de leur domicile et ne peuvent pas rentrer chez eux pendant cette période. » Dr Jean-Claude Gentet, pédiatre oncologue et Président de l’association.
L’association a complètement réorganisé son activité pour faire face à l’isolement des familles en cette crise sanitaire sans précédent. Elle a adapté ses capacités d’accueil au Phare des Sourires. Son équipe, bien que restreinte, s’est conformée aux mêmes normes sanitaires que les hôpitaux, selon les directives de l’Organisation Mondiale de la Santé et des autorités locales. Des séjours de répit ont été mis en place avec une prise en charge 7j/7j, 24h/24h.
Renforcement des séjours de répit à partir de mai 2020
Depuis le déconfinement en mai 2020, les séjours de répit se sont poursuivis. L’association a maintenu son organisation. Au total, à fin octobre 2020, Sourire à la Vie totalise 45 séjours pour une durée totale de 225 jours, soit une moyenne de 5 jours par séjour.
« Ce séjour est essentiel. A l’hôpital c’est extrêmement dur, surtout en ce moment. Et je ne parle de l’accompagnement alimentaire. Ici on donner envie à l’enfant de manger : présentation, qualité…. Et l’accompagnement sportif pour se rétablir de ce genre de traitement. Et ce cadre qui est si somptueux. Ces belles couleurs vives mais pas trop présentes, cela donne du punch. Le Phare de Sourire c’est la vie qui prime avant la maladie. On y sent la vie ! On a envie de dire à la maladie : tu ne gagneras pas ! […] Pour moi c’est reposant, relaxant. On se sent bien, posé, rassuré. Cela me rassure plutôt qu’à la maison. A la maison je suis inquiète qu’il arrive quelque chose. Ici je suis sereine, je respire. Je me sens plus reposée qu’à l’hôpital. On part d’un milieu où le soin est pris en charge à 200% et on se retrouve à la maison sans aucun accompagnement […] Si l’on était rentré directement à la maison je n’aurais eu de temps pour rien. Vu l’état de Lola, le ménage doit être fait tout le temps pour maintenir une hygiène parfaite. A la maison ce ne serait pas possible de jouer à Monopoly avec elle pendant deux heures comme tout à l’heure. Quand on arrive ici, on redevient parent car le reste est pris en charge. » Témoignage de la maman de Lola 9,5 ans, en séjour de répit en ce moment même au Phare des Sourires
