" Nous sommes les heureux parents de 3 enfants. Noa 17 ans, Eli 13 ans et Yaël 11 ans.
En mai 2020, les médecins du CHU de Nantes diagnostiquent à Éli une aplasie médullaire idiopathique, maladie qui détruit sa moelle osseuse. Le long combat commence.
Du mois de mai au mois d'octobre, Eli est resté en secteur stérile. Cela signifie de passer de longues journées isolées du monde extérieur, de son frère et de sa sœur, de ses amis, de son quotidien de collégien, etc…. Les seules personnes à faire partie de son nouvel entourage sont un parent (papa ou maman) et le personnel soignant.
Au mois d'octobre, une sortie s'envisage. Le retour à la maison a lieu mais l'état de santé d'Eli nécessite de nouvelles hospitalisations jusqu'au mois de février 2021. Durant cette longue période d'isolement, d'alitement, de traitements répétés, Éli s'est progressivement renfermé.
L'équipe médicale, témoin aussi de ce renfermement, propose alors un séjour au Phare des Sourires à Marseille.
On nous explique que cette structure permet d'accueillir les enfants malades malgré leurs pathologies et traitements en cours, grâce à une équipe médicale sur place.
L'annonce de cette nouvelle a suscité chez Eli une curiosité jusqu'alors éteinte. Il pouvait enfin s'échapper du cycle infernal de ses hospitalisations à répétition.
Éli part une première fois pendant 10 jours. L'allée se fait en fauteuil roulant et le retour sur ses deux jambes. Pendant ce séjour, il a pu retrouver une vie d'enfant parmi d'autres, reprendre une activité physique, une alimentation, jouer, sourire…
Ces 10 jours auront marqué un tournant dans le combat d'Eli contre la maladie. Depuis, Éli se reconstruit et retrouve progressivement une vie "normale" d'adolescent.
La maladie n'exclut personne sur sa route. En tant que parents, frère et sœur, les épreuves se vivent mais laissent des traces. En accueillant Éli, l'association Sourire à la Vie nous a tous aidé. "
Laetitia et Thomas