Février 2018 - Engagement et action pour mots d'ordre !

Frédéric Sotteau, directeur de l’association Sourire à la vie

« Voilà 12 ans maintenant que l’association existe, nous avons cherché, expérimenté une multitude de solutions pour créer autour de l’enfant les conditions d’une vie épanouissante. Mais surtout nous avons recherché et expérimenté les recettes qui permettraient de transformer leur parcours contre le cancer. Pour faire en sorte, qu’il soit plus doux, qu’il laisse le minimum d’empreintes, que l’épreuve devienne une source d’inspiration… et bien sûr, nous avons accompagné beaucoup d’enfants dans leurs courtes vies, en leur permettant de vivre des centaines de beaux moments de rencontres, de voyages, de nature avant leur départ. L’accompagnement de Sourire à la Vie participe réellement à la guérison des enfants et dans les trois années à venir, il nous faudra étudier cela de façon scientifique. Pour l’heure, nous abordons un virage important, en terme d’accompagnement en renforçant tous nos programmes et en accueillant encore davantage d’enfants notamment grâce à l’ouverture de l’antenne à Nice, et en terme de projets de recherches scientifiques pour enrichir encore nos connaissances. En juillet 2018 sortiront les premiers résultats d’une longue étude de 5 ans sur l’impact du sport sur la santé des enfants en cours de traitement de leur cancer. Nous renforcerons également nos équipes intervenant à l’hôpital et au Phare des Sourires et nous ouvrons également un pôle formation et apprentissage pour former des professionnels à ces nouveaux métiers, mais aussi pour accompagner les jeunes qui ont été touchés par le cancer vers leur vie d’adulte. Enfin, plébiscités par l’Institut Gustave Roussy et l’Institut Curie à Paris, nous travaillons activement pour accueillir des enfants de toute la France et progressivement mettre en place des équipes partout dans tous les services d’onco-hématologie pédiatrique où le besoin sera exprimé. »

Le professeur Gérard Michel, chef du service d’hématologie et d’oncologie de l’hôpital de La Timone à Marseille, revient sur le programme de recherche RSourire porté par l’association depuis 3 ans.

« L’activité physique est très importante dans le cadre du traitement du cancer pédiatrique car elle permet de lutter contre la fatigue et contribue à améliorer l’estime de soi. Elle aide les patients à affronter les traitements mais elle prépare aussi l’après-cancer. C’est particulièrement important pour les enfants, qui, lorsqu’ils sont guéris, ont une longue vie devant eux. RSourire est, en France, la première étude qui analyse les bénéfices d’un programme d’activité physique adapté pour les enfants atteints de cancer. C’est une étude déterminante parce qu’elle ouvrira la voie à l’édition de recommandations sur la prise en charge des enfants atteints de cancer. Aujourd’hui, les enfants inclus dans l’étude bénéficient du programme, mais à terme, notre espoir est de parvenir, sur la base de résultats scientifiques, à élargir la proposition à l’ensemble des enfants soignés pour un cancer. »

Jessica, 17 ans, atteinte par la maladie de Hodgkin

« Cela fait plus d’un an que j’ai rejoins Sourire à la vie, et depuis je me sens beaucoup plus épanouie ! Les moments à la salle de sport, le voyage en Corse, tous liés, tous dans le même bateau, une énorme complicité et des moments de rire à ne plus savoir les compter ! Avec les autres « sourires » un regard suffit pour se comprendre, toutes des belles personnes avec qui nous vivons des moments magiques et en plus de tout ça, à ma grande surprise, j’ai trouvé l’amour avec un grand A ! On a tous besoin de se libérer, de lâcher prise et de sortir de son quotidien pendant cette période difficile que nous traversons. C’est ce que l’association m’a permis de faire et quand j’y pense, avoir un cancer est loin d’être une partie de plaisir, mais si je dois faire un bilan, sans Mr Hodgkin (alias mon cancer) je ne les aurais jamais rencontrés… »

Marie, maman de Lilian décédé en 2015

« Je suis maman d’un petit garçon qui s’appelait Lilian. Il est décédé d’un cancer à l’âge de 9 ans ½, il y a maintenant 2 ans. Ensemble, avec mon mari et son petit frère Maël, nos proches, les équipes médicales et tout particulièrement l’association Sourire à La Vie, nous avons accompagné Lilian avec amour, bienveillance et professionnalisme dans les épreuves de sa maladie. À l’hôpital, Sourire à La Vie lui proposait de s’échapper à travers le sport et le jeu pendant ses traitements. De retour à la maison, il était invité au Phare des Sourires pour participer à des activités sportives et culturelles avec d’autres enfants. Comme lui, ils avaient les mêmes préoccupations et surtout les mêmes rêves d’enfants. Peu à peu, Lilian a repris confiance en lui. Il est parti quelques jours en voilier, quelle fierté ! Une jolie parenthèse en mer encadrée par une équipe de confiance : des accompagnateurs professionnels, une infirmière et un médecin-oncologue de l’hôpital, tous unis dans l’aventure Sourire à la Vie. Sourire à La Vie ouvre « le champ des possibles » à nos enfants. L’accompagnement adapté, autour du sport, les aident à puiser dans leurs ressources, pour reprendre confiance en eux et regagner leur « estime de soi », si précieux pour vaincre la maladie. Aujourd’hui Lilian rayonne dans nos Vies. Nous continuons de soutenir l’association Sourire à La Vie, tous les enfants et leurs familles. »