Interview « sans frontières » avec Romain, l’un des premiers enfants suivis par l’association Sourire à la vie

• Peux-tu nous raconter ton processus d’intégration au sein de l’association ?

En 2004 j'ai été hospitalisé à la Timone pour un rabdomyosarcome testiculaire, et ai reçu des traitements assez lourds (chirurgie chimiothérapie, radiothérapie, autogreffe). Un beau jour Sylvie, infirmière dans le service d'oncologie pédiatrique est venue faire les soins comme à son habitude et me proposa un week-end bateau sur un catamaran avec Frédéric Sotteau, directeur d'une association accompagnant les enfants malades. Il été facile pour moi d'accepter car je pratiquais et adorais le bateau. A cette période peu d'enfants avaient cette chance de pouvoir s’évader de l’hôpital et de son quotidien le temps d'un week-end. Sur l’année 2004-2005, une trentaine d'enfants avaient pu participer aux différents séjours et présence hospitalière.

D'ailleurs l'association ne s'appelait pas encore Sourire à la vie, et le bateau était bien plus petit que celui de maintenant.

• La pratique du sport pour les enfants malades du cancer est un des axe d'intervention dans l'accompagnement des jeunes patients de l’association.
  Qu’en penses-tu ? Es-tu toi-même sportif ?

Le sport santé est une activité à laquelle on ne laissait pas de place auparavant dans les prises en charge médicales. Il est clairement prouvé par de nombreuses études les bienfaits du sport dans la santé. Tout au long de ces années au sein de Sourire à la vie, j'ai fait le constat de la réduction d'antalgiques, de la rééducation, de l’amélioration du sommeil, de la réduction de l’anxiété des enfants vis-à-vis de leur parcours de soin, etc…

Le seul regret que je peux avoir c’est que les séances d’activités physiques adaptées ne soient pas encore prises en charge par notre système de soin.

Quant à moi, oui je fais du sport tous les jours avant d’aller au travail, en général de 5h30 à 7h00, commençant mon activité professionnelle à 7h30. Je me fixe des objectifs sportifs notamment en course à pied, très prochainement je vais courir 60Km avec 3500D+ en Guadeloupe. Par ailleurs j'ai l'occasion de pratiquer vélo, paddle, randonnées et autres activités de plein air.

• Les actions de Sourire à la vie ont beaucoup évolué en 15 ans, quels sont les changements qui t’ont le plus marqués ?

Les choses évoluent et c’est important, ça évite de tomber dans une routine chronophage. Tout a changé, la taille de la structure, l'existence d'un lieu pour recevoir les enfants toute l'année (le Phare des sourires), l'ouverture de salles de sports et activités au sein de l’hôpital avec du personnel formé en activité physique adaptée. Une structure qui fonctionnait avec un salarié et des bénévoles fonctionne maintenant avec une dizaine de salariés et de plus en plus de bénévoles.
Les projets sont de plus en plus exceptionnels, cette année j'ai eu la chance de participer au séjour en Laponie. Qui oserait mettre des enfants avec des graves problèmes de santé dans des conditions extrêmes ? Je ne connais que Sourire à la vie. Et ceci est possible grâce à l’équipe de sourire mais aussi grâce au personnel médical de l’hôpital qui s'investit dans les projets.
 

• Selon toi, qu’est ce qui reste inchangé depuis ton arrivée au sein de l’association ?

On pourrait croire que du fait de la grandeur des projets et des nombreuses participations de l'association auprès des enfants, la qualité du service s'est amoindrie. Heureusement non! C'est bien là la force de l'association, rester proche des familles et des enfants, créer des interactions, de vraies relations humaines, du partage!
J’en suis, je pense un bon exemple avec Frédéric qui est devenu bien plus qu’un directeur d'association mais un ami, sur qui je peux compter à tout moment.

• Et si tu pouvais y changer quelque chose ?

Ce qu'il faudrait changer, mis à part plus de bénévoles, plus de fonds, et plus de soutiens pour cette structure, je ne changerai rien.

• Un mot pour définir l’association ?

Extraordinaire. Le travail fourni est extraordinaire, l'équipe, les projets sont extraordinaires. Ce n'est pas une association qui fait de la sortie ponctuelle pour des enfants ayant des obstacles sur leur parcours. Le travail effectué est un vrai travail de fond adapté à chaque enfant et maintenant on est loin des 30 enfants suivis initialement. L'association est un vrai complément dans la prise en charge des enfants.

• Une personne qui te marquera pour toujours ?

Tous les enfants sont uniques, c’est très compliqué de choisir une personne. Enfin il y a bien une personne que je n'oublierai jamais, Frédéric Sotteau. Il est à l’origine de tout ce dont aujourd’hui beaucoup profitent. 

• Un souvenir inoubliable ?

Un séjour va me rester gravé un moment, c’est le séjour Laponie. Premier séjour pour moi en tant que médecin. Conditions climatiques extrêmes à côté de mon quotidien en Guadeloupe et des images et moments magnifiques.

• Un message, une pensée pour les enfants encore en cours de traitement ?

Gardez le moral, certains moments sont durs c’est évident mais il faut penser aux bons moments qui viennent après. Ne jamais hésiter à partir avec Sourire à la vie, même pour essayer, voir si on adhère au concept. Même si on perd un an à l’hôpital plutôt que dans le système scolaire, ne pas désespérer et tout est possible. Il manque cruellement de médecins, alors j’espère voir pleins de sourires venir participer au système de soins français.