L'ASSOCIATION MARSEILLAISE SOURIRE A LA VIE RETENUE PAR LE DISPOSITIF BUZYN ART 51 POUR INNOVER DANS LE PARCOURS DE SOIN DES ENFANTS MALADES DU CANCER!

C'est un incroyable coup d'accélérateur pour Sourire à la Vie. À l'initiative de l'ancienne Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, la loi de financement de la sécurité sociale a introduit, via l'article 51, un dispositif permettant d’expérimenter de nouvelles organisations de santé.

Sourire à la Vie présente les avancées de ce système innovant de prise en charge au sein de la structure d'accueil hybride unique en France, véritable établissement pilote : le Phare des Sourires. 

En 15 ans, Sourire à la Vie a été acteur et témoin du fonctionnement, des réussites et des difficultés rencontrées par le jeune patient dans son parcours contre le cancer. Plus de 2500 familles ont d'ores et déjà été accompagnées depuis 2006, un travail intense pour trouver des solutions à des situations complexes d'hospitalisations prolongées, de douleurs chroniques, de rééducations post chirurgicales interminables…

 

C’est pour répondre à ces situations que Sourire à la Vie, en collaboration avec le service du Professeur Gérard Michel et Hervé Chambost de l'hôpital de la Timone, soutenue par l’Agence Régionale de Santé (ARS) et son partenaire d'exception CD SUD, a souhaité aller encore plus loin pour les enfants. 

 

Le but: élargir le spectre de soins de support réalisés au Phare des Sourires. 

 

Ce dispositif a déjà valu à l'association de devenir la structure de soins de support et de répit de PACA-Corse labélisée par l'ARS, pour lui permettre de devenir un plateau technique polymorphe. De l’hébergement de familles éloignées de l’hôpital, à la préparation des enfants aux chirurgies et à la rééducation de prothèses, ou encore aux soins palliatifs, Sourire à la Vie apporte de nombreuses solutions, parfois véritables alternatives à l‘hospitalisation, dans un lieu de vie fait de sport, de nutrition, de jeux et d’apprentissages : Le Phare des Sourires.

Un parcours hors les murs

"L'idée n'est pas de recréer un hôpital en dehors" explique Frédéric Sotteau – fondateur et directeur de Sourire à la Vie.
"Le projet porté ici vise à optimiser le dispositif existant et à trouver des solutions lorsque l’hôpital n’a pas de plus-value à apporter à l’enfant. Le principe c'est de développer une compétence de soins multiples en mettant à profit tous les bienfaits de ce lieu d'accueil chaleureux et bienveillant dans lequel l’enfant se relâche, se libère de ses angoisses et s’épanouit, ce qui permet une amélioration de sa santé physique et mentale, le rend plus disponible pour les médecins et les traitements et permet d'atténuer les effets secondaires et les séquelles à long terme. Le projet apporte aussi un plus dans le suivi et l’accompagnement des enfants et des familles."

Une large palette

C’est ainsi qu'est testée au Phare des Sourires une structure d'un nouveau genre, pour recevoir les enfants avec ou sans leurs parents tout en disposant d'une équipe médicale capable de réaliser des soins qui n’étaient pas disponibles au sein de ce lieu de répit destiné aux enfants, et d’être ainsi en mesure de répondre aux sollicitations de l’hôpital et des familles dans un très grand nombre de cas.

Outre les soins médicaux, l'objectif de l'association est de proposer des outils adaptés et personnalisés comme l'imagerie mentale, la réflexologie, la rééducation, l'ostéopathie pour répondre à la douleur, la fatigue, la perte de poids, les difficultés psychologiques et sociales.

Depuis le début de l'année 2019, plusieurs familles ont pu bénéficier de ce complément à l’hospitalisation et permis de mesurer les bénéfices que ce soit au niveau des enfants et de leur entourage, qu'à celui des soignants. En cours de développement à Marseille, cette démarche vertueuse a vocation à se dupliquer sur le territoire national.