PHASE 4 : Le suivi à long terme et les soins palliatifs

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Le suivi à long terme :

A la fin du projet personnalisé d’accompagnement, Sourire à la Vie est présent pour travailler avec les acteurs sociaux afin d'être à l'écoute des enfants pour qu'ils retrouvent leur place dans la société et pour les aider dans leurs doutes ou dans leurs difficultés. Pour cela il est proposé à l’enfant d’intégrer le suivi à long terme. Des bilans réguliers sur sa situation générale sont collectés par l’association. Ces informations permettent de maintenir un lien privilégié avec l’enfant ou le jeune adulte, de recueillir des informations sur sa vie après la maladie nous permettant de mieux comprendre ce qu'il se passe dans ces étapes et de l’aider à retrouver une vie sociale et professionnelle après la maladie si cela est nécessaire.

 

Les soins palliatifs :

Une partie des enfants que l’association accompagne peut être en soins palliatifs. Cet axe est fondamental dans la démarche car l’enfant bénéficie d'un accompagnement personnalisé spécifique mis en place par Sourire à la Vie. Ainsi jusqu’au plus près de son départ, l’enfant vit, joue, voyage, réalise des aventures extraordinaires ou encore pratique des activités adaptées à son état de santé aux côtés de l’équipe de Sourire à la Vie, formée à l’accompagnement en fin de vie. Dans une forme tout à fait novatrice, Le Phare des sourires est un espace de répit exceptionnel reconnu par l'Agence Régionale de Santé.