Sourire à la vie dévoile son plan d'action 2020 pour les enfants malades du cancer
UNE ANNÉE QUI S’ANNONCE CHARNIÈRE POUR SOURIRE À LA VIE
Chaque année en France, environ 2 550 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents qui reste la première cause de mortalité par maladie. Cette maladie bouleverse totalement la vie de l’enfant et de sa famille, pour lesquels tout s’arrête: l’école, les copains, les sorties, les vacances, le sport.
Seules comptent la survie de l’enfant et sa guérison avec le moins de séquelles possibles. Source : INCA (Institut national du cancer)
Depuis 14 ans, Sourire à la Vie, s’emploie à rendre aux enfants malades une vraie vie d’enfant et à les aider à traverser cette épreuve. Plus de 2500 enfants accompagnés depuis 2004, et l’espoir d’accompagner de plus en plus d'enfants en France dans un futur, le plus proche possible.
Développer un parcours de soins totalement inédit en collaboration avec les services de Cancérologie Pédiatrique, l’Agence Régionale de santé et l’Assurance Maladie:
Un projet totalement novateur est en cours de développement dans nos murs depuis près de 18 mois. Jusqu’ici nous sommes restés discrets sur ce projet mais nous sommes heureux de vous le présenter aujourd’hui. L’ambition est grande, il s’agit de transformer le parcours de soin des enfants atteints de cancer, et d’apporter un service inédit aux enfants, familles et médecins. Pour en savoir plus sur ce projet novateur, cliquez ici !
Un dispositif intra et extra-hospitalier renforcé pour une présence accrue au service des enfants
L’association recrute et renforce ses actions en service de greffe de moelle, en chirurgie, en milieu hospitalier, et secteur protégé. L’enjeu est majeur, il s’agit de maintenir l’enfant malade en mouvement et de réduire les longs alitements et l’isolement. Sourire à la Vie élargit sa gamme de soin de support pour proposer des réponses encore plus adaptées aux difficultés des enfants. Le Phare des Sourires voit son programme renforcé également, des familles sont dorénavant accueillies en pension complète pour prendre le relais de la logistique et des soins et améliorer les chances de succès du retour à domicile.
Enfin grâce à un programme de prévention et sensibilisation, l’équipe de Sourire à la vie intervient auprès des enfants et adolescents sur les sujets impactant la société et le monde d’aujourd’hui tels que la nutrition, l’écologie, respect de l’environnement et la prévention sur le tabac et l’alcool. À travers des ateliers pédagogiques et ludiques adaptés à l’âge des enfants, ce programme permet de mieux connaitre son corps et son environnement et de construire son propre jugement.
L’ouverture de nouvelles antennes vers une action à l’échelle nationale
Au-delà de ses activités actuelles dans la région Sud, Sourire à la Vie a la volonté de mettre en place les conditions nécessaires à la duplication de ce modèle dans d’autres régions de France. La première concernée serait la région Franche-Comté avec laquelle est prévu un premier travail de recrutement réservé à l’identification des candidats puis à la mise en place opérationnelle. La Bretagne pourrait également voir arriver le modèle Sourire à la Vie dans le courant de l’année 2020.
Accompagner la recherche – R’Sourire: une étude scientifique de taille pour étudier et mesurer toutes les techniques susceptibles d’aider l’enfant
Sourire à la vie a mené une étude totalement inédite dans le service d’Hématologie et Oncologie pédiatrique de la Timone (Marseille) afin d’évaluer les bénéfices apportés par un programme d’activité physique adapté chez les enfants atteints de cancer sur le plan de leur santé physique, psychologique et sociale.
80 enfants âgés de 5 à 19 ans ont été inclus dans l’étude et répartis dans un groupe d’intervention ou de contrôle par tirage au sort. Cette étude a pu montrer que la participation à un programme sportif dès le début des traitements anti-cancéreux permet une augmentation des capacités physiques. Par exemple, une augmentation significative de 15% du périmètre de marche à 6 mois.
On note également un bénéfice notable sur les paramètres physiques étudiés à savoir la tonicité musculaire, la force et la souplesse. Les résultats présentent également chez l’enfant une meilleure estime de soi et une amélioration du ressenti des parents en terme de qualité de vie.
Les effets bénéfiques à long terme de ce programme sportif ont également été observés avec la persistance de cette amélioration physique un an après le début du programme sportif. Pour en savoir plus sur l’étude scientifique RSourire, cliquez ici !
Engagement dans de nouveaux projets de recherche
Mieux traiter les cancers pédiatriques est une priorité. Plusieurs projets de recherche, soutenus par Sourire à la vie, pourraient permettre de viser cet objectif. La structure travaille ainsi sur la recherche et le développement de deux nouveaux programmes permettant aux enfants de mieux vivre les traitements et de garder une vraie vie et des activités d’enfants : l’un sur "le sport, nouveau médicament" et l’autre, sur "le développement des actions qui visent à améliorer la qualité de vie et l’accompagnement en fin de vie" grâce à un investissement d'1 million d’euros pour le programme enfant/cancer dans la région.
