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« Sourire à la vie : Une trêve dans le tourbillon des hospitalisations. » - Paroles de Maman

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Une trêve dans le tourbillon des hospitalisations

« Le Phare des Sourires porte particulièrement bien son nom… à la fois par son emplacement mais il aide aussi les enfants à avancer et les parents à se poser pour revenir au port.

Maxime a 10 ans. Pendant les premiers mois de son cancer, nous avons passé notre temps entre l’hôpital et la maison. La transition est plus difficile qu’il n’y parait parce qu’on passe d’un hyper-contrôle à l’hôpital (qu’il s’agisse de nourriture, de fatigue, d’activités…) à une situation qui doit revenir à la normale du jour au lendemain... bien que la situation soit tout sauf normale en fait.          

La première fois que Maxime a été accueilli au Phare des Sourires, nous avons eu l’impression qu’il était accueilli pour des « vacances ». Ce n’est qu’après coup que nous avons compris l’importance de ce qu’il y avait vécu. Il ne s’agit pas que d’un « break » dans sa nouvelle vie remplie de contraintes planifiées ou imprévues. Il s’agit d’une réelle remise en route pour reprendre une vie normale.   
Durant pratiquement une semaine, il a été suivi aussi sérieusement qu’à l’hôpital mais sans le côté anxiogène et étouffant. Il a renoué avec la nourriture même en ayant perdu l’appétit et le goût à cause de sa chimio grâce à l’attention particulière qui est apportée à leur proposer des plats rassurants et la possibilité de les préparer avec Amal parfois. Il a retrouvé de l’énergie et des muscles alors que l’hôpital l’avait affaibli plus qu’on ne s’y attendait pour un petit bonhomme plein d’énergie.

Le Phare est un cocon. Alors que l’hôpital le libère quand il est à nouveau apte à sortir, le Phare le laisse partir quand il est sur la pente ascendante de la remise en forme. Pour les parents, la différence se quantifie en réveils nocturnes en moins et la sérénité en plus ; on sait qu’il est apte à se balader, à jouer, à se lancer dans des activités et à se fatiguer pour continuer à se remettre en forme, il n’est plus un « malade » et peut reprendre sa vie de petit garçon. »

Maman de Maxime, 10 ans
 
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