Soutenir les aidants à faire face à la maladie de leur enfant

Sourire à la Vie se penche de plus en plus sur la question du soutien aux aidants. Quelle que soit la proposition d’accueil des enfants, elle inclut désormais la préoccupation d’apporter un soutien adapté et personnalisé aux parents.

Le besoin apparaît particulièrement clair au moment des séjours de soins, lorsque les parents, exténués par des semaines voire des mois d'organisation familiale intenable liés à l’hospitalisation, lâchent prise.

D’une part, ils peuvent se reposer lors d’un séjour « tout compris » dans un lieu d’une grande beauté, face à la mer, où les conditions d’accueil sont différentes de l’hôpital. Ils dorment sur de la vraie literie, avec des lits doubles dans une grande chambre gaie, lumineuse, avec de larges baies vitrées ouvrant sur la mer. La prise en charge hôtelière est en pension complète avec une alimentation équilibrée, cuisinée sur place, bio et locale.
« Pour Graciela, c'était comme un hôtel 5 étoiles. Marie, la cuisinière, nous faisait de bons petits plats adaptés. A l’hôpital, Graciela ne mangeait rien, alors que Marie est arrivée à lui faire manger ce qu'elle n'aimait pas », se souvient Claudine, sa Maman. 

D’autre part, l’équipe soignante et pédagogique est disponible pour des temps d’écoute et d’échanges, des entretiens médicaux. Les parents béneficient également des activités qui leur sont spécialement dédiées : sport, détente (ostéopathie, réflexologie, yoga, méditation), soutien psychologique, éducation thérapeutique. Ces séjours apportent aux parents du soutien, du répit, du réconfort et de l’apaisement.

L’association apporte également une attention particulière aux fratries, souvent mises à l’écart dans le tourbillon de la maladie, qui peuvent participer aux séjours.

« Les séjours au Phare des Sourires permettent de partager des moments de collectivité avec les autres sans qu’il y ait toujours le sujet de la maladie, on parle de tout de rien et c’est chouette pour l’enfant comme les parents. Il y a également le fait de partager d’autres activités qui sortent du contexte de la maladie : le sport, la cuisine, les jeux. » Anaïs, Maman de Camille

Les accueils à la journée permettent aux parents d’avoir un temps exclusif pour eux et les autres membres de la famille. Elles offrent aux parents la possibilité de confier leur enfant dans un lieu adapté, avec la présence du personnel soignant où les besoins de l’enfant sont identifiés et respectés, les parents peuvent ainsi prendre du temps pour eux ou pour le reste de la famille. Ils témoignent de la grande confiance en l’équipe de l’association (sécurité, hygiène, règles sanitaires, soins, etc.)

« Depuis le début de la maladie de Laura, c'est très compliqué de me libérer du temps. La logistique des traitements à heure fixe, la difficulté des repas et tous les risques liés à la maladie ne me permettent pas de la faire garder par mes parents ou par des amis sans être angoissée de la laisser. Lorsque Laura est entre les mains de l’équipe de l’association, je sais que je peux profiter et prendre le temps pour moi, j’ai une totale confiance en Sourire à la vie. » Leatitia, maman de Laura

Pour Claudine, la maman de Graciela, « C'est un endroit merveilleux. Beaucoup de liens se créent entre les enfants et les familles. On se comprend ». Aujourd'hui avec le recul, Claudine estime que ce séjour lui a fait beaucoup de bien en tant qu'aidante et a procuré à toutes les deux un regain d'énergie. « Je pouvais me reposer, m'allonger car je savais que ma fille était avec le personnel encadrant. On est heureux d'être ici. Ma fille n' était plus la même entre la sortie de l'hôpital et après ce séjour ».